W piątek, 2 kwietnia, przypada Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Jego celem jest podnoszenie społecznej świadomości na temat zaburzenia uznanego przez ONZ za jeden z najpoważniejszych problemów zdrowotnych współczesnego świata. Dlaczego autyzm nie jest chorobą? Jak komunikować się z osobami z autyzmem? Gdzie szukać pomocy dla dziecka z takimi zaburzeniami? – na te i inne pytania szukamy odpowiedzi w rozmowie z Klaudią Kościuk, psycholożką w Niepublicznym Przedszkolu Specjalnym Mały Książę w Tarnowie i Niepublicznej Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Tarnowie Stowarzyszenia ICH LEPSZE JUTRO.
Drugiego dnia kwietnia obchodziliśmy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. To dobry czas, by przypomnieć czym jest autyzm?
Autyzm dziecięcy (obok m.in. autyzmu atypowego i zespołu Aspergera) należy do zaburzeń ze spektrum autyzmu. Aktualna wiedza wskazuje na to, że jest odmienną ścieżką neurorozwojową, a więc innym od typowego modelem rozwoju człowieka. Spektrum oznacza pewną skalę, w której poszczególne objawy mogą mieć różne nasilenie i u każdej osoby tworzyć inny profil zaburzenia. Warto podkreślić, że autyzm nie jest chorobą, nie można go wyleczyć i trwa przez całe życie. Pojawia się już przed trzecim rokiem życia dziecka i charakteryzuje się obecnością wyzwań rozwojowych w zakresie komunikacji, rozwoju społecznego i emocjonalnego, zainteresowań i podejmowanych aktywności oraz często rozwoju poznawczego. W zależności od nasilenia trudności w danych obszarach, poziom funkcjonowania u poszczególnych osób będzie zróżnicowany. Dlatego osoby w spektrum mogą komunikować się werbalnie lub w ogóle nie wykształcić mowy, mogą żyć samodzielnie lub być całkowicie zależne od innych, mogą osiągać kolejne etapy rozwoju poznawczego lub funkcjonować na poziomie niepełnosprawności intelektualnej.
Co jest przyczyną tego zaburzenia?
Zaburzenia ze spektrum autyzmu są wciąż jednym z najbardziej zagadkowych zagadnień. Nadal brakuje modeli, które jednoznacznie wyjaśniają przyczyny powstawania tego zaburzenia. Od lat prowadzone są badania, z których wynika, że etiologia jest wieloczynnikowa. Istnieją dowody naukowe, potwierdzające znaczącą rolę czynników genetycznych (przypuszcza się, że za powstawanie autyzmu odpowiedzialnych jest kilka genów) oraz czynników środowiskowych. Najnowsze badania wskazują na neurorozwojowe podłoże, w którym główną rolę spełnia odmienna organizacja i funkcjonowanie ośrodkowego układu nerwowego.
Na jakie sygnały rodzice powinni zwrócić szczególną uwagę? Co jest lub może być szczególnie niepokojące?
Rodzic zazwyczaj jest pierwszym diagnostą, gdyż często w pierwszej kolejności zauważa u swojego dziecka niepokojące sygnały. Znaczną ich ilość można zauważyć już pomiędzy pierwszym a drugim rokiem życia dziecka. Wczesne objawy będą ukazywać się w zakresie komunikacji, kontaktu, zabawy, naśladowania. Symptomy, które powinny zwrócić uwagę rodzica i skłonić do konsultacji ze specjalistą, to osłabienie lub brak: wskazywania palcem w celu otrzymania przedmiotu lub zwrócenia uwagi rodzica na atrakcyjny przedmiot, reagowania na imię, poszukiwania uwagi i pochwał. W zakresie komunikacji niepokojące może być: ograniczone zainteresowanie komunikatami, słabe rozumienie poleceń słownych, opóźnienie lub brak rozwoju gestów i mowy, powtarzanie słów lub mowa nieużywana w celu komunikacyjnym. Warto zwrócić uwagę na zabawy podejmowane przez dziecko – czy w rozwoju obecne jest naśladowanie i zabawy w udawanie, czy zabawy są zróżnicowane, czy dziecko inicjuje zabawę z dziećmi i dzieli z innymi radość. Niepokojące w zabawie będą aktywności nadmiernie powtarzalne, niefunkcjonalne, samotne. Ważne jest, by nie czekać i wszelkie niepokojące objawy konsultować ze specjalistami – psychologiem lub logopedą.
W jaki sposób przebiega diagnostyka autyzmu i gdzie można ją wykonać?
Kompleksowa diagnoza uwzględnia historię życia danej osoby i charakterystykę środowiska, w którym funkcjonuje. Podstawą do przeprowadzenia diagnozy jest wywiad. W przypadku diagnozy dziecka, jest to szczegółowa rozmowa z rodzicem i obejmuje informacje ze wszystkich sfer funkcjonowania: komunikacyjnej, poznawczej, emocjonalnej, zachowania, zabawy, rozwoju relacji rówieśniczych. Pomocniczo wykorzystywane są kwestionariusze obserwacyjne oraz testy. Ważnym aspektem jest analiza zebranej dotychczas dokumentacji (medycznej, psychologicznej, szkolnej). Proces diagnostyczny ma na celu ustalenie dokładnej charakterystyki mocnych stron, obciążeń i potrzeb danego dziecka. Diagnozę wykonać można w naszej Niepublicznej Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Tarnowie (ul. Jana Kochanowskiego 30) i przeprowadza ją zespół specjalistów: psychiatra, psycholog, neurologopeda. Psycholog prowadzi wywiad z rodzicem, następnie odbywa się kilka spotkań z dzieckiem. Specjaliści obserwują podejmowane przez dziecko aktywności, zachowanie, oceniają rozwój mowy i komunikacji oraz zabawy. Ocenie podlega także rozwój poznawczy dziecka. Ostateczną decyzję podejmuje lekarz psychiatra, stawiając lub wykluczając dane rozpoznanie. Wcześnie postawiona diagnoza odgrywa kluczową rolę, gdyż pozwala na szybkie rozpoczęcie oddziaływań terapeutycznych. Mózg dziecka w pierwszych latach życia wykazuje się największą neuroplastycznością – jest podatny na uczenie się i podlega zmianom. Wcześnie rozpoczęta terapia może przełożyć się na szybsze efekty.
Diagnoza to nie wyrok – to sygnał do rozpoczęcia terapii. Na czym ona polega?
Wraz z diagnozą rodzic otrzymuje pakiet zaleceń do dalszej realizacji. Pierwszym krokiem jest złożenie w odpowiednich placówkach dokumentacji celem uzyskania Orzeczenia o niepełnosprawności, Opinii o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, Orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Każdemu dziecku, któremu postawiono taką diagnozę przysługuje bezpłatna terapia w ramach wczesnego wspomagania rozwoju dziecka na okres edukacji przedszkolnej. W zależności od potrzeb może to być terapia logopedyczna, psychologiczna, pedagogiczna, integracji sensorycznej, rehabilitacja. Każda z terapii będzie realizować różne cele terapeutyczne, natomiast wspólnym celem jest wspieranie rozwoju dziecka. W pracy z dzieckiem ze spektrum nadrzędne jest budowanie relacji opartej na bezpieczeństwie i akceptacji. Dziecko z diagnozą autyzmu może uczęszczać do przedszkola specjalnego, integracyjnego lub publicznego. Każde z tych miejsc powinno być dostosowane (pod względem wyposażenia oraz kadry) do potrzeb rozwojowych dziecka i realizować zalecenia terapeutyczne. Oprócz terapii podstawowych, dostępne są także wspomagające, np. Trening Umiejętności Społecznych (TUS), dogoterapia, hipoterapia, muzykoterapia, arteterapia. Również nasza Poradnia przy ul. Kochanowskiego 30 zapewnia bezpłatnie wszystkie wymienione formy wsparcia.
Na co zwracać uwagę w codziennych kontaktach z osobami z autyzmem?
Każda osoba w spektrum autyzmu jest inna, dlatego nie ma jednoznacznych zasad, które sprawdzą się w kontakcie ze wszystkimi osobami. Powinniśmy się wykazać zrozumieniem oraz pełną akceptacją dla odmienności. Obecnie częściej mówi się o zmianie narracji na temat autyzmu, unikaniu opisywania go językiem deficytów, a wskazanie na neuroróżnorodność, czyli przyjęcie, że autyzm to alternatywna ścieżka rozwoju. Zrozumienie tego sposobu postrzegania może wspomóc budowanie relacji z osobami w spektrum, gdyż skłania do obserwowania, słuchania ich potrzeb i dostrzegania mocnych stron. To, co może ułatwić kontakt, to używanie precyzyjnego języka (unikanie gier słownych, ironii), akceptacja dla pojawiających się nietypowych ruchów ciała, spokojne i stonowane reakcje, poszanowanie dla przestrzeni osobistej, brak nacisków na utrzymywanie kontaktu wzrokowego. Część osób może mieć współistniejące trudności z przetwarzaniem sensorycznym, dlatego właściwe dostosowanie otoczenia będzie wpływało na odbiór bodźców.
Rzadko słyszymy o drugiej stronie medalu… Osoby z autyzmem to niejednokrotnie geniusze, wybitni artyści…
Jednym z kryteriów diagnostycznych zaburzeń ze spektrum autyzmu jest pochłonięcie stereotypowymi zainteresowaniami, które mogą polegać na zgłębianiu wiedzy, angażowaniu się w pasje, często nietypowe. Dzięki temu część osób w spektrum autyzmu zdobywa obszerną wiedzę na dany temat. Istnieje stereotyp mówiący o tym, że autyzm wiąże się z wybitnymi umiejętnościami w wąskich obszarach. Dane jednak pokazują, że wysepkowe zdolności obserwuje się u mniejszości osób z autyzmem. Wybitne osoby spotykamy zarówno wśród osób neurotypowych, jak i wśród osób w spektrum autyzmu. Cenne jest dostrzeganie mocnych stron u każdej osoby z autyzmem, niezależnie od poziomu funkcjonowania.
(lb)
